28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras!

Hoy 28 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Juntos Podemos se une a esta noble causa, la idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados!.

Durante este día se pretende captar la atención y solidaridad de todo el mundo, especialmente de la empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo y el tratamiento para enfermedades.

Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas por ello, en la mayorías de ocasiones no se estudian e investigan como se debería, pesa mas el beneficio económico que la vida de una persona.

Lo esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero nosotros podríamos contestar que es fácil equilibrar la balanza, son millones de euros lo que se obtienen de beneficios por el desarrollo para enfermedades mas comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara.

Uruguay desarrolla acciones frente a enfermedades raras, Montevideo 28 de Febrero de 2013, Uruguay participa hoy por sexto año consecutivo en el día Mundial de las Enfermedades Raras, con acciones de sensibilización sobre patologías que afectan a una de cada  dos mil personas. 
El Ministerio de Salud Publica desarrollará diversas actividades en coordinación  con organizaciones de otros 60 países bajo el lema "Enfermedades Raras Sin Fronteras".
La responsable del programa integral de Defectos Congénitos y enfermedades raras, Mariela Larrandaburu, disertará sobre este tema como instrumento de reconocimiento y conocimiento de patologías congénitas pocos frecuentes.
Según el MSP , las enfermedades raras, son un grupo de  patologías poco frecuente (1/2000 habitantes), por lo que el conocimiento sobre la historia natural de estas  patologías es escaso y disperso, y para abordarlas se requiere la cooperación internacional.
Aparte de la sensibilización sobre el tema, el MSP capacita equipos de salud en su prevención, diagnostico y tratamiento, incorpora la genética médica como especialidad medica e integra a estos pacientes en el Sistema Integral de Salud.
El MSP apoya asimismo el trabajo de las asociaciones de afectados para generar sensibilización, educación, conciencia colectiva y avanzar en la búsqueda de soluciones que garanticen derechos y equidad de salud.