QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL - Afrontando la parálisis cerebral…

DEFINICION: La parálisis cerebral es un padecimiento caracterizado por la dificultad para poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo.  La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es una situación causada por una lesión del cerebro y no de los músculos. Esta lesión puede producirse antes, durante o después del nacimiento. Aproximadamente 2 de cada mil personas nacen con parálisis cerebral más o menos acentuada; en el caso de bebés prematuros o de bajo peso, esta cifra aumenta a 10 de cada 1000 nacimientos.  La parálisis cerebral no es producida por una sola causa, más bien, es un grupo de trastornos relacionados entre sí, que tiene causas diferentes. Cuando los médicos tratan de descubrir la causa de la parálisis cerebral en un niño en particular, ellos observan el tipo de parálisis cerebral, el historial médico de la madre y del niño, y el inicio del trastorno. Además los síntomas son tan diferentes de un niño a otro que la clasificación de un niño como “paralítico cerebral” es de escasa información para un ulterior pronóstico, ya que existen casos muy graves y casos muy leves.  La Parálisis cerebral no tiene cura conocida; la intervención médica aparece como una ayuda. Estos tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida diaria.  La parálisis cerebral es un término que agrupa un grupo de diferentes condiciones. Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas características o el mismo diagnóstico. La Parálisis cerebral esta dividida en cuatro tipos, que describen los problemas de movilidad que presentan. TIPOS DE PARALISIS CEREBRAL:  Se pueden establecer las siguientes clasificaciones, si bien es común que las afecciones cerebrales se produzcan de forma conjunta.                  Según la localización de la lesión cerebral: Lesión de la Corteza Cerebral (Haz Piramidal): es el grupo más grande afectando aproximadamente al 75 % de los enfermos. Se denomina ESPASTICIDAD, y se caracteriza por la rigidez de movimientos y la incapacidad de mover los músculos. Lesión de los Ganglios Basales (Haz Extrapiramidal): cerca del 10 % de los afectados sufren este tipo de P.C. el enfermo presenta movimientos involuntarios frecuentes, ATETÓSICOS, interfiriendo con los movimientos normales del cuerpo. Se producen por lo común, movimientos de contorsión de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y torpeza al hablar. Las afecciones en la audición son bastante comunes en este grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje.  Lesión del Cerebelo: Es relativamente rara el enfermo padece mal equilibrio corporal y una marcha insegura, y dificultades en la coordinación y control de las manos y de los ojos.  Lesión de más de una parte del cerebro: habitualmente los enfermos padecen afecciones mixtas, por lo que es normal encontrar casos en los que la afección cerebral está situada en más de un lugar, con afecciones mixtas. Según la afección corporal: Hemiplejia: Afectación de una de las dos mitades laterales del cuerpo. Diplejia: cuando la mitad inferior está más afectada que la superior. Cuadriplejia: Paralización de los cuatro miembros Paraplejia: Afección de los miembros inferiores. Monoplejia: Afección de un único miembro En función del tono muscular: Hipotónico: Tono muscular disminuido. Hipertónico: Tono muscular incrementado.   Otras afecciones médicas asociadas. Retraso Mental y problemas de aprendizaje: funcionamiento intelectual inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes de áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.  Epilepsia. Síndrome cerebral crónico caracterizado por crisis recurrentes debidas a una descarga excesiva de impulsos nerviosos por las neuronas.  Problemas de crecimiento.  Afección de la visión y audición. Sensibilidad y percepción anormal de la realidad.   Dificultad en la alimentación.   Falta de control de los intestinos, vejiga y problemas para respirar. TRATAMIENTOS:            La parálisis cerebral no tiene cura, si bien la atención adecuada puede ayudar a disminuir sus efectos, tanto para la mejora del sistema motor como para el desarrollo intelectual con el fin de aumentar el nivel de comunicación y relación social, tratando de alcanzar una vida plena.              Los tratamientos suelen basarse en cuatro puntos básicos. 1.      Fisioterapia. 2.      Terapia ocupacional. 3.      Logopedia. 4.      Psicoterapia Familiar. En el aspecto farmacológico los relajantes musculares y anticonvulsionantes permiten reducir temblores y disminuir las convulsiones. Quirúrgicamente en ocasiones se hace imprescindible liberar contracturas así como controlar el reflujo gastroesofágico y colocación de tubos de alimentación.

 

Afrontando la parálisis cerebral…

Adaptarse a la parálisis cerebral es adaptarse a una nueva situación, el afectado y sus familiares deben asumir que se encuentran ante una nueva realidad. En este estudio pretendemos establecer las fases que los familiares de una persona con parálisis cerebral afrontan. 

Es habitual que, como en todo duelo se produzcan una serie de fases o escalones que los familiares y personas cercanas deben superar. Aunque nadie asume los cambios de la misma forma, estas etapas se producen en casi todos los casos y debe ser superadas para llegar a estar en condiciones de ayudar al afectado por la parálisis, esta guía puede ayudar a adaptarse a la nueva realidad. 

Estas etapas se dividen en dos partes fundamentales, las primeras dos etapas: expectación y miedo, son pasajeras y frente a ellas lo más que puede hacerse es asumir que estamos ante una situación temporal, en el resto de etapas si puede realizarse tomarse una actitud activa para superarlas, que iremos comentando en este estudio.

Podemos resumirlas en las siguientes etapas:

I Etapa Espectador:

Al recibir la noticia de que nuestro hijo o familiar tiene parálisis cerebral, los progenitores suelen no tener capacidad de entender la situación por la que pasan, desconocen de qué se trata, nada parece real, se sienten espectadores. 

Esta situación responde a una defensa psicológica ante un peligro de dolor psíquico y confusión intolerables. Es un escape natural y temporal, que amortigua el impacto inmediato y ayuda a ir asimilando la realidad. Pues aún cuando haya una comprensión de la realidad, el proceso emocional es muy lento y puede durar días o meses.

Se trata de una situación de negación, la idea de que se trata de un sueño del que se va a despertar y todo volverá a ser como antes. el paso de los días elimina esta situación, aunque es recomendable el apoyo de terceras personas, el afectado no puede hacer mucho por superar este paso.

II Etapa del Miedo : El afectado no puede pensar en la realidad, está paralizado por el miedo, miedo a toda la situación, a no poder asumirla, a cómo va a ser la vida a partir de este momento, pese a recibir apoyo de otras personas se siente solo e incapaz, vacío, desamparado. 

Esta situación de pánico es normal, sucede en casi todas las ocasiones y la persona que lo padece debe ser consciente de ello, se trata de una sensación pasajera pero complicada de manejar. 

Se caracterizar por la sensación de pérdida de control sobre el presente y el futuro, sin posibilidad de solución. La persona que lo sufre se siente desamparada, desolada y sin posibilidad de ser ayudado. El mejor apoyo en estos casos es hacer comprender a la persona en esta situación que es normal que esta etapa pasajera se sufra, y que el dolor por complicado que sea debe ser superado. 

El apoyo de amigos y familiares debe dirigirse a transmitir la sensación de que no se está solo.

Es recomendable que las personas cercanas busquen y suministren información sobre personas y centros de ayuda, aunque es una etapa que hay que madurar internamente saber que existen asociaciones, abogados, médicos, ayudas, etc. servirá de gran ayuda al afectado.

III Etapa Sentimiento de Culpa: Superado o mantenido el estado de miedo, es habitual que los padres y familiares del afectado hagan un análisis de sus propios actos buscando cómo culparse por la situación. Se trata de un autocastigo que parece provenir de la idea subconsciente de que puede corregirse la realidad si sufrimos por lo ocurrido. 

Muchas veces resulta sorprendente lo compleja que llega a ser la argumentación del familiar buscando ser uno mismo el culpable de la situación: 

- Debía haber insistido más en que tuviese precaución en la carretera.

- Es mi cuerpo el responsable de la situación de mi hijo. 

- Tenía que haber ido a otra clínica a dar a luz.

La sensación de pérdida de oportunidad causada por uno mismo que distorsiona la realidad y no permite ver cuales han sido las causas reales (mala atención en un parto, responsabilidad en un accidente de circulación) y poder analizarlas con serenidad. 

Esta situación puede durar mucho tiempo y la mejor forma de superarlo es la comunicación, con personas de nuestro entorno y sobre todo con otras personas que estén en la misma situación que nosotros. 

Desde paralisiscerebral.com siempre recomendamos la visita a asociaciones especializadas en parálisis cerebral para conocer a personas con nuestra misma situación, es en esta fase de culpa quizá cuando más necesitemos hablar, y desahogarnos con personas que viven o han vivido situaciones como la nuestra, no evitará el paso por esta fase pero ayuda a una superación mucho más rápida. 

En esta fase la persona afectada puede comenzar a asumir la nueva realidad a través de actos propios, aunque la ayuda de terceras personas es vital, este puede ser el momento para empezar a coger las riendas de nuestra nueva vida: hacer una consulta al abogado que analice las causas, acudir a pedir información a una asociación, ayudará a eliminar esta inútil sensación de responsabilidad. 

Los familiares que llevan tiempo afrontando la parálisis cerebral pueden con su experiencia ser de gran ayuda a personas que comienzan en esta situación y sin duda ayudarán a asumir la situación con más celeridad. 

De igual forma el foro de paralisiscerebral.com es un lugar de encuentro crea lazos con otras familias y pacientes con parálisis cerebral. 

Comentar nuestras sensaciones, nuestra impotencia para asumir el problema, nuestras dudas sobre si iniciar acciones judiciales o investigar si ha existido responsabilidad en la causa de la parálisis con otras personas, es algo muy recomendable en esta situación.

Incluso, por qué no decirlo, oír los argumentos absurdos que todos utilizamos para castigarnos por de lo ocurrido sirve para darnos cuenta de lo poco que sirve el sentimiento de culpa. 

Al mismo tiempo comprender que nuestro duelo no es único, que muchas personas al año pasan por él (cerca de 1500 niños sufren parálisis cerebral en el nacimiento cada año en España) permite asumir antes la situación. 

El final de esta fase se acelera en el momento en que la persona se ve capaz de expresar sentimientos y tomar decisiones que antes era incapaz (como tomar la decisión de acudir a un abogado o un perito para que le analicen si su caso es o no fruto de un error médico) se trata de una fase normal que inicia la salida de la depresión y el familiar comienza a asumir la situación. 

Entender y visualizar estos síntomas ayudan a los familiares y afectados a agrupar fuerzas para enfrentarse por primera vez a la situación

IV Etapa de Negación: Pese a haber contactado con otras personas, haber leído casos en los testimonios y foros, haber consultado a abogados incluso haber iniciado un procedimiento, el familiar suele verse sin fuerzas para continuar y asumir la nueva situación en la que se encuentra. 

Creemos en esta fase sufrir un daño que nadie antes ha sufrido, aunque estemos rodeados de personas que lo han superado y están dispuestas a ayudarnos, pensamos que los demás no comprenden de la magnitud de nuestra situación. Nos negamos a dar por finalizada nuestra primera situación de duelo, no queremos asumir la realidad pese a haberla comprendido. 

En esta etapa es conveniente que las personas cercanas pregunten y se preocupen por la situación, que no se cree una realidad ficticia de silencio alrededor del afectado y familiares ya que esto ayuda al doliente a encerrarse aún más en la sensación de no ser comprendido.

Los amigos y familiares deben aportar sobre todo comprensión, no silencio, preocuparse por cuales son los planes de futuro (si conocen alguna asociación de parálisis cerebral, qué tipo de tratamiento se va a dar, si han ido ya a un abogado, cuántas visitas deben realizar al hospital, si se han pedido ayudas y subvenciones, rehabilitación, logopedia…)

Al mismo tiempo los familiares y amigos deben suplir la falta de fuerza de las personas afectadas, procurando suministrarles información sobre todas aquellas cosas que pueden ayudarles e insistir en que se preocupen por el futuro propio y de la persona afectada.

V Etapa de Afirmación:  Gradualmente en la mayoría de los casos la situación se va asumiendo y la realidad se comprende con mayor lógica, llegar a esta situación depende de muchos factores, el apoyo de amigos y familiares, personalidad de cada uno, haber tratado con profesionales que liberen de tareas a los afectados y les permitan centrarse en el día a día.

Llegar hasta este punto puede llevar mucho tiempo incluso puede no alcanzarse nunca. Insistimos en un punto muy importante, el fin de todo el proceso es llegar a recuperar nuestra vida en una situación nueva, así los familiares de una persona con parálisis cerebral una vez superadas todas las fases deben seguir siendo ellos mismos, el hermano debe ejercer de hermano, los padres de padres… y los amigos y familiares más lejanos deben seguir siendo los mismos, en una nueva situación pero en idéntico rol. 

Por eso es importante que desde la etapa más inicial amigos y familiares ayuden y convenzan a los afectados para que deleguen las tareas en los profesionales correspondientes, así la inscripción en una asociación, en un colegio, rodearse de médicos y psicólogos especialistas, consultar a un despacho de abogados –en los casos de accidentes de circulación o negligencia médica- es algo que debe realizarse lo antes posible, liberando así a los afectados de roles y tareas que no pueden asumir en su recuperación. 

Reconocer la nueva situación y asumirla es la última fase del proceso y al mismo tiempo el inicio de la nueva vida al lado de la parálisis cerebral, prestar ayuda y dejarse ayudar es el mejor camino para alcanzar esta meta.

Todos los estudios sobre superación de una situación como la parálisis cerebral afirman que el duelo se resuelve mejor si se cuenta con un soporte emocional y social adecuado, si se cuenta con profesionales y asociaciones descarguen a los afectados de preocupaciones, sintiéndose de esta forma con mayor capacidad para centrarse en la recuperación, y así poder ayudar al afectado.